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Com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a Síndrome de Edwards, a Associação de Pais e Amigos de Excepcionais de Ijuí (Apae) realiza em parceria com a Associação Síndrome do Amor, sediada em Ribeirão Preto, São Paulo, na segunda-feira,7, uma tarde de discussões sobre o tema. A programação, com lugar na própria Apae, tem início previsto para as 14h. Quem prestigiar o evento poderá assistir a uma palestra com o voluntário da Associação Síndrome do Amor, Eloir Torres Haas. “A abordagem Todos os amores são perfeitos se constitui de importante momento para troca de experiências com os presentes”, pontua Eloir. Toda comunidade é convidada a participar gratuitamente do evento.
A Síndrome de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente no Brasil, vindo logo após a Síndrome de Down. Segundo a literatura, essa síndrome é considerada “incompatível com a vida”, o que tem gerado muita polêmica, diante de diagnósticos cada vez mais precoces. “Muitas famílias têm recebido a sugestão de alguns profissionais da saúde, para que interrompam a gestação. Mas, nos últimos anos, tem-se observado uma expectativa de vida muito maior, sendo que no Brasil existem adultos chegando aos 30 anos e vivendo felizes com suas famílias”, observa o voluntário da Associação Síndrome do Amor.
É justamente com o objetivo de clarear alguns aspectos sobre a Síndrome, que foi criada uma data para informar e sensibilizar para essa questão. No Brasil, o 6 de Maio foi escolhido para ser o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (Trissomia do Cromossomo 18). “Esta data foi, inclusive, instituída por lei este ano no estado de São Paulo e tem projeto em nível federal em tramitação no Senado Federal”, informa Eloir.
A criação do Dia é resultado da luta e da movimentação de forças realizada pela Associação Síndrome do Amor (Asda), com sede em Ribeirão Preto -SP. “A Asda acompanha famílias que têm integrantes com a Síndrome de Edwards, em diversas cidades do Brasil e do exterior, nas diversas etapas da vida: bebês, crianças, adultos, e mesmo durante a gestação”, explica o voluntario.
A Apae de Ijuí, segundo Eloir, une-se a este movimento, já que tem por missão promover e articular ações de defesa dos direitos e prevenção, orientações, prestação de serviço, apoio à família, direcionadas à melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência e à construção de uma sociedade justa e solidária. E, não por acaso, seu símbolo (a margarida) está ladeado por duas mãos em perfil. Uma em posição de amparo e a outra de orientação”, pontua.
Eloir reitera, ainda, que para maior mobilização e sensibilização das pessoas para esta condição, haverá ações em todo território nacional entre os dias 06 e 12 de maio deste ano. "E Ijuí não poderia ficar de fora e, com o apoio da Apae, estamos realizando essa importante discussão", resume.
Data da publicação: 2018-05-02